Please add some widget in Offcanvs Sidebar
Mam na imię Alicja, urodziłam się 08.05.2016 roku bez żadnych problemów zdrowotnych, lecz wszystko się zmieniło 16.03.2019 roku. Tego dnia moje nóżki odmówiły posłuszeństwa i przestałam chodzić. Codzienna rehabilitacja i wyjazdy na kilkutygodniowe turnusy rehabilitacyjne są moją codziennością, która pozwala mi na odzyskanie pełnej sprawności.Dzięki temu będę mogła cieszyć się życiem jak inne dzieci w moim wieku, biegać i skakać bez ograniczeń. Choroba sprawia, że mam różne trudności w codziennym funkcjonowaniu.
Nazywam się Marcelina Dziuba, mam 23 lata, mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe oraz skoliozę i… nigdy się tak nie przedstawiam. Kiedy mnie poznasz szybciej niż o niepełnosprawności będę mówić o mojej wielkiej miłości do pierogów, zwłaszcza z serem. Wieczory spędzam z kubkiem herbaty i dobrą książka albo serialem o ile następnego dnia nie czeka mnie kolokwium. W tym roku rozpoczynam ostatni rok studiów psychologicznych.
Mój wózek to mój dobry kumpel, a życie to fajna przygoda, dlatego chce zostać aktywna. Operacja stosowana w Polsce polega na unieruchomieniu kręgosłupa na całym operowanym obszarze. W moim przypadku oznacza to utratę możliwość schylania się i samodzielności. Operacja we Włoszech, na którą zbieram środki wyprostuje mój kręgosłup, ale dzięki elastycznym linkom pozostawi go ruchomym. A ja tak chce żyć – aktywnie, smodzlnie i głaskając pieski lezące obok mnie.

Choroba Charcota-mariego-Tootha Kiedy byłem młodszy, kochałem grać w piłkę. To była moja pasja, coś, co dawało mi radość i wolność. Z czasem jednak choroba Charcota-Mariego-Tootha zaczęła odbierać mi sprawność, osłabiając mięśnie i ograniczając moje możliwości. Dziś nie mogę się już cieszyć piłką jak kiedyś, ale nie przestałem marzyć. Teraz pojawiła się szansa - operacja, która może poprawić moją jakość życia. Nie chcę, by choroba definiowała moją przyszłość. Chciałbym móc żyć bez bólu, bez ciągłego zastanawiania się, co jeszcze stanie się dla mnie niemożliwe.



